Udine: Illuminazione Loggia del Lionello per giornata Internazionale delle malattie rare

23.02.2021-10.22 – Ieri sera, 22 febbraio, alle 21.00 il Presidente Pietro Fontanini insieme a all’assessore alla sanità Giovanni Barillari e il responsabile del Centro di coordinamento regionale malattie rare dott. Maurizio Scarpa, hanno presenziato all’illuminazione della Loggia del Lionello, per appoggiare la giornata internazionale delle malattie rare, importante iniziativa a livello nazionale. Si calcola che nel complesso siano circa 300 milioni di persone al mondo affette da una di queste patologie. Il problema è che rispetto ai numeri appena citati, sono pochi i casi rilevati per singola patologia. Questo comporta problematiche specifiche, che vanno dalla difficoltà di ottenere una diagnosi fino alla gestione complessa di una presa in carico multidisciplinare in cui è  necessario integrare l’azione congiunta di diversi specialisti.

In Italia seconda le rilevazioni regionali e nazionali quasi 2 milioni di persone sono affette da queste patologie, di cui 1 su 5 è un bambino.

In occasione della #GiornataDelleMalattieRare, che si terrà il 28 di Febbraio, i monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara.