09.03.2021 – 07.40 – L’endometriosi è una malattia recidiva cronica, progressiva, invalidante ad oggi ancora incurabile, che colpisce il 10 per cento circa delle donne in età fertile , di cui il 20 per cento ne soffre a livello asintomatico. È una patologia caratterizzata dalla presenza di tessuto endometriale fuori dal suo contesto naturale, che si situa in altre zone del corpo femminile. Ciò provoca sanguinamenti interni, infiammazioni croniche, tessuto cicatriziale, aderenze e infertilità. Questo tessuto ectopico è simile all’endometrio che riveste la cavità uterina dove ogni mese si sfalda, alla fine del ciclo ormonale ovarico, determinando il flusso mestruale. Le localizzazioni esterne alla cavità possono essere le ovaie, le tube, il peritoneo, la vagina, l’intestino, il retto, i reni, gli ureteri, la vescica, i polmoni, nervi ed i legamenti di sostegno (in alcuni casi con la compromissione degli stessi).
L’aspetto patologico più preoccupante è il suo un andamento progressivo che andrebbe riconosciuto in tempi più brevi se le analisi fossero in grado di rilevarne la presenza. Per questo motivo la nostra redazione ha deciso, durante questo mese dedicato all’endometriosi a livello nazionale, di pubblicare diversi articoli che sensibilizzino sia la popolazione, sia le attività di ricerca affinché arrivino a sviluppare nuovi metodi di rilevazione per la riduzione dei tempi di diagnosi. Spesso la diagnosi tardiva che oscilla dai 5 ai 9 anni, in quanto patologia silente e imprevedibile e con sintomi diversi da donna a donna, da un punto di vista fisico provoca l’incapacità a procreare, mentre da un punto di vista economico un notevole incremento dei costi sostenuti dal sistema sanitario nazionale.
Alcuni dei sintomi più comuni sono : Dolori mestruali intensi; Dolore pelvico cronico, Dolori durante o dopo i rapporti sessuali; Infertilità/sterilità, Disturbi e/o dolori intestinali; Disturbi urinari; Dolore lombo-sacrale; Affaticamento cronico; Malessere con febbre; Depressione. Inoltre, le donne affette da endometriosi potrebbero correre il rischio di ammalarsi anche di altre patologie. Le pazienti possono subire interventi plurimi che da un minimo di 1 possono arrivare e 16/18 per ragioni legate alla sua possibile evoluzione, alla mancata eradicazione di pregressa malattia o per esiti chirurgici dovuti a parziale o totale resezione degli organi coinvolti nel suo processo patologico.
A causa del ritardo nella diagnosi, molte donne non riescono a mantenere una posizione lavorativa che le consenta di provvedere al corretto inquadramento diagnostico e di accedere ai successivi trattamenti chirurgici e/o farmacologici. Da dati statistici rilevati a livello europeo, il 65 per cento di chi ne soffre non riesce a svolgere attività quotidiane; il 14 per cento ha dovuto ridurre il proprio orario di lavoro; la stessa percentuale dichiara di averlo abbandonato o perso, mentre il 6 per cento richiede un aiuto economico per sostenere le spese mediche. Malgrado la sua diffusione, però, l’endometriosi risulta ancora oggi, quasi sconosciuta e soprattutto sottovalutata. Le pazienti affette da endometriosi sono costrette a convivere con una malattia non riconosciuta a livello sanitario, il cui approccio terapeutico (chirurgico o farmacologico) risulta limitato al parziale miglioramento della loro condizione clinica.
In Friuli-Venezia Giulia, secondo una stima (ma il dato non è certo) risulta ne siano affette circa il 10 per cento, circa 26.000 donne su 260.000 in età fertile, con un’età tra i 15 a 49 anni (dati ISTAT). È una malattia cronica che condiziona e compromette in maniera gravissima lo stato di salute e la qualità della vita, creando dei danni irreparabili ed asportazione degli organi vitali. I costi che una famiglia si deve sobbarcare annualmente, solo di visite ed esami diagnostici, vanno circa da 3.000 a 20.000 euro a seconda dei casi.
Tutto il materiale concernente l’articolo ci è pervenuto grazie all’incontro con la dott.ssa Sonia Manente, presidente e fondatrice dell’Associazione Endometriosi FVG Odv, che è attiva da oltre 20 anni sul territorio nazionale e regionale per la sensibilizzazione e formazione di studenti, specialisti, uomini, donne e famiglie su questo tema. L’Associazione si è costituita con l’ausilio di un gruppo di volontarie precedentemente riunitesi in un comitato a partire dal 1999. Sin dai suoi esordi, la dott.ssa e presidente Sonia Manente insieme alle volontarie e volontari che la sostengono, si sono posti come obiettivo primario quello di assicurare un supporto concreto alle donne affette da endometriosi e alle loro famiglie, mettendo a disposizione informazioni utili sulla patologia; relazionandosi via mail e sui social network; avvalendosi di un sito internet per segnalare le proprie attività; garantendo sostegno telefonico; pianificando incontri individuali e di gruppo; realizzando incontri informativi e formativi via online.
Il loro lavoro, riconosciuto, a livello nazionale è molto attivo anche per promuovere la formazione medica mediante l’organizzazione di convegni rivolti ai professionisti (con accreditamento ECM) voluti ed organizzati dalla dott.ssa e Presidente Sonia Manente, in presenza di esperti nazionali ed internazionali. L’Associazione Endometriosi FVG Odv è riuscita, nel tempo, a sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni ottenendo un adeguato riconoscimento sociale e giuridico della malattia. Il suo impegno in quest’ambito ha determinato sia l’entrata in vigore della prima legge regionale in Friuli-Venezia Giulia L.R 18/12, sia la volontà della Presidente di perseguire i risultati raggiunti anche per altre regioni italiane. Il suo contributo è stato fondamentale anche per la stesura del DDL N. 888 relativo alle “disposizioni per la diagnosi e la cura dell’endometriosi “di iniziativa del Senatore Pierpaolo Sileri, Presidente della 12° Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica.
[l.f]
[Il prossimo articolo tratterà di adenomiosi e infertilità]