26.04.2022 – 07.20 – Il vicegovernatore con delega alla Salute e Politiche sociali del Friuli Venezia Giulia, nel corso dell’assemblea della Consulta delle associazioni delle persone disabili e delle loro famiglie, ha ribadito l’impegno, già espresso il 2 aprile durante il Convegno “Curarsi con cura”, in merito all’avvio del percorso di confronto con i portatori d’interesse per la revisione della legge numero 41 del 1986. Una legge obsoleta basata sull’assistenzialismo in cui il disabile è visto come “una persona malata da assistere”. Una visione che sottopone ad uno standard sanitario persone che hanno storie estremamente diverse le une dalle altre all’interno della stessa “patologia”, e pertanto bisognose di percorsi individualizzati. È quindi necessaria una svolta culturale che permetta di rivedere la legge in un’ottica più ampia dell’attuale concetto di sanità e salute, e dia soluzioni che siano in grado di riferirsi non solo al paziente ma a tutto il contesto in cui si trova a vivere. Perno centrale della nuova riformulazione sarà quello di aiutare i disabili affinché possano vivere la vita in modo autonomo e conquistare una dignità sociale. Per raggiungere tale scopo sarà necessario dare corpo ad un’integrazione socio-sanitaria sistematica e non frammentaria. Fino a questo momento è stato grazie all’incomiabile lavoro di molte associazioni che, attraverso dei percorsi di salute, sono state in grado di dare delle soluzioni concrete ed efficaci alle problematche delle famiglie di disabili. Ad esempio, con il progetto “Diversamente Doc”, l’ANFFAS di Udine sta cercando da anni, con delle sperimentazioni di breve durata, quali possano essere gli ambiti occupazionali più consoni a persone con disabilità intellettive e/o relazionali. L’obiettivo già espresso da Davide Del Duca, direttore generale Fondazione Bambini e Autismo, “è quello di fare rete all’interno di un sistema di sussidiarietà in cui sperimentare percorsi nuovi economicamente sostenibili”. Da qui, da un lato l’importante ruolo della Consulta che, toccando quotidianamente con mano le reali difficoltà di ogni singolo paziente e di ogni singola famiglia, è sicuramente un elemento di stimolo per le istituzioni, dall’altro quello dell’articolato mondo del Terzo Settore che in Friuli Venezia Giulia, per vocazione, è un supporto indispensabile in tantissimi ambiti del sociale.
Il vicegovernatore dopo aver ascoltato le istanze esposte dal presidente della Consulta durante la riunione, tra le quali la necessità di promuovere incontri con le Aziende sanitarie per avere una fotografia della situazione sui servizi della disabilità, ne ha garantito la presa in carico, rimarcando, tuttavia, che la priorità in questo momento, considerando il fatto che vorrebbe presentarla in Aula ad ottobre per l’approvazione, sia la rivisitazione della legge base per la disabilità. Una riforma per la quale sarà necessario essere impegnati anche nel percorso successivo alla norma. Oltre alle eccellenze in ambito sanitario ed alle grandi organizzazioni, lo scopo è quello di gettare le fondamenta per un cambio culturale in cui il principio di sussidiarietà diventi cardine e volano per incentivare “organizzazioni sempre più dedicate a offrire risposte di salute sul territorio”.
[l.f]